Erika Groth

Socialstyrelsen håller på att utreda om det är nödvändigt med nationella riktlinjer för vården av endometrios, epilepsi och psoriasis eftersom dessa är kroniska sjukdomar med stor påverkan på samhället. Nationella riktlinjer finns redan för bland annat diabetes, schizofreni, stroke, cancer, depression och ångest. Det finns även tecken på att endometrios börjar uppmärksammas av politiker på båda sidor om blockgränsen.

Det var då ta mig fan inte en dag för tidigt.

Jag har endometrios. Det har jag haft sedan jag var tonåring. Endometrios är en folksjukdom som drabbar ungefär var tionde kvinna i fertil ålder. I Sverige räknar man med att ungefär 200 000 kvinnor har endometrios. I korthet innebär endometrios att livmoderslemhinna finns på andra platser i kroppen än inne i livmodern där det är meningen att den ska vara. Även denna felplacerade livmoderslemhinna blöder vid mens och orsakar inflammation och ofta mycket kraftiga smärtor. Endometrios kan även leda till svårigheter att bli gravid. Ingen vet vad som orsakar endometrios även om det finns en del idéer om möjliga orsaker.

För mig tog det drygt ett decennium från att problemen började tills att jag fick diagnosen endometrios. Det är normalt. Det är ungefär så lång tid det brukar ta, vilket ärligt talat är förjävligt. När jag fick min diagnos hade jag redan varit hos ett stort antal läkare som hade alla möjliga fantasifulla förklaringar till de ohyggliga smärtor och magproblem jag upplevde vid mens. Jag minns särskilt en läkare som bestämt hävdade att problemet var att min livmoder pekade åt fel håll. Jag hade testat alla möjliga sorters smärtstillande medicin som ingen av dem hade någon märkbar effekt överhuvudtaget. Mot slutet var jag livrädd för smärtan och var på gränsen för vad jag orkade. Och just att det tar så oerhört lång tid att få en korrekt diagnos, vilket ju är en förutsättning för en effektiv behandling, har både patienter och specialistläkare klagat på länge. Kanske har Socialstyrelsen äntligen bestämt sig för att lyssna på klagomålen.

Diagnosen endometrios fick jag hösten 2004 efter att ha blivit remitterad till Endometrioscentrum på Akademiska sjukhuset i Uppsala, vilket var (och möjligen fortfarande är) den enda existerande specialistkliniken för endometrios i Sverige. På sjukhuset genomförde läkaren en titthålsoperation och konstaterade att jag hade endometrios. Och sedan dess har jag dagligen ätit hormontabletter, vilket är det vanligaste sättet att hantera endometrios. Man medicinerar bort mensen helt enkelt. Tidigare åt jag varje dag (alltså utan de vanliga uppehållen) p-piller med både östrogen och gulkroppshormon men numera äter jag dagligen en dubbel dos av så kallade minipiller som bara innehåller gulkroppshormon och inget östrogen. Så länge jag fortsätter äta tabletterna har jag ingen mens och därmed inte heller någon endometriossmärta. Det gör att jag kan studera och arbeta som en normal människa. Men endometrios kan inte botas. Slutar jag ta tabletterna kommer den tillbaka. Tyvärr är hormonbehandlingar aldrig fria från biverkningar men för mig och för de flesta andra med endometrios är pillren i dagsläget den bästa behandling som medicinvetenskapen har att erbjuda. Att endometrios i första hand behandlas med preventivmedel ställer till med vissa problem för kvinnor med endometrios som vill bli gravida eftersom en daglig dos preventivmedel inte direkt främjar fertiliteten.

Jag hoppas att Socialstyrelsen verkligen tar tag i att förbättra endometriosvården så att andra i fortsättningen slipper genomlida ett decennium av ohyggliga smärtor helt i onödan. Så dålig vård av en folksjukdom är ovärdigt ett civiliserat land.

Mer information:

Vårdguiden 1177 om endometrios

Endometriosföreningen

Endometrioscentrum i Uppsala

Socialstyrelsen gör förstudie om endometrios. Pressmeddelande från Socialstyrelsen 2015.

Motion till riksdagen 2014/15:2444 Endometrios som folksjukdom av Désirée Pethrus (KD)

Dags att uppmärksamma endometrios. Pressmeddelande från Socialdemokraterna 2015.